"school is where everything is made - For us it is where everything was unmade": a qualitative investigation of the lived experience of manstream schooling by children with autism spectrum disorder and their parents
« L'École, c’est là où tout se fait - Nous c’est là où tout s’est défait » : étude qualitative de l’expérience vécue de la scolarité en milieu ordinaire par les enfants avec un trouble du spectre de l’autisme et leurs parents
Résumé
Background: Autism Spectrum Disorder (ASD) impairs the adaptive capacities of children. The societal impulse is to generalize the inclusion of these children in mainstream schools. In the English school system, parents of children with ASD feel unheard by the school community and that there is a lack of implementation of inclusive strategies. The aim of the present study is to describe the lived experience of mainstream schooling in France by children with ASD and their parents and to identify opportunities for medical interventions during paediatric check-ups.
Method: This is a qualitative study with semi-structured interviews of children and young adults with ASD and their parents recruited from a randomised database. Interviews were conducted using an interview framework inspired by McKinlay J et al.'s original study. Interviews were analysed according to the principles of the Inductive Process to analyse the Structure of lived Experience.
Results: We included 12 patients with a mean age of 12.8 years (SD=4.2). Children with ASD and their parents felt that they were sufficiently heard by neither the school institution nor health professionals. They experienced distress in relation with the challenges of maintaining their child in a mainstream environment. Inclusive strategies that promoted the development of children's psychosocial skills were highly valued.
Conclusion: Good communication and early diagnosis is fundamental to the successful completion of regular schooling for children with ASD. Physicians should inform families about the possibility of school accommodations and promote direct contact with school physicians.
Contexte : Le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) fragilise les capacités adaptatives des enfants. L’impulsion sociétale tend vers une généralisation de l’inclusion scolaire en milieu ordinaire de ces enfants. Dans le système scolaire anglophone les parents d’enfants avec un TSA expriment ne pas être suffisamment entendus par les équipes scolaires et déplorent un manque de mise en place de stratégies inclusives. L’objectif de cette étude est de décrire l’expérience vécue de la scolarité en milieu ordinaire en France par les enfants avec un TSA et leurs parents et d’identifier les opportunités d’intervention médicale lors des consultations pédiatriques.
Méthode : Il s’agit d’une étude qualitative avec des entretiens semi-dirigés d’enfants et jeunes adultes avec un TSA et leurs parents recrutés à partir d’un tirage au sort. Les entretiens ont été menés à l’aide d’une trame d’entretien adaptée de l’étude princeps de McKinlay J et al. Les entretiens ont été analysés selon les principes de l’Inductive Process to analyse the Structure of lived Experience.
Résultats : Nous avons inclus 12 patients âgés en moyenne de 12,8 ans (SD=4,2). Les enfants avec TSA et leurs parents avaient le sentiment de ne pas être audibles ni pour l’institution scolaire ni pour les professionnels de santé. Ils expérimentaient une souffrance face au défi de maintenir leur enfant en milieu ordinaire. Les stratégies inclusives qui mettaient en valeur le développement des compétences psychosociales étaient davantage plébiscitées.
Conclusion : Une bonne qualité de communication et un diagnostic précoce sont fondamentaux pour le bon déroulement de la scolarité en milieu ordinaire des enfants avec un TSA. Le médecin devrait informer les familles sur la possibilité des aménagements scolaires et faciliter le contact direct avec le médecin de l’Éducation nationale.
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)